Mudanças, mudanças e mais mudanças

Olá Amiguinhos!
Mudanças, mudanças e mais mudanças.
Comecemos pelas primeiras.

Apesar de estar de férias, e de ter ido à praia algumas vezes e até surfar um bocadinho, o mês de agosto foi para mim muito aborrecido. Sem a rotina da escola, sem as fisioterapias quase diárias, fiquei em casa com a minha mãe e as minhas irmãs, o meu pai esteve sempre a trabalhar só folgava ao fim de semana.

Esta mudança súbita, provocou uma alteração no meu comportamento, tive alguns episódios de epilepsia, com mais frequência e com maior tempo de duração do que o normal. Também por estar a crescer, a medicação poderia já não produzir o efeito desejado. Assim, os meus pais entraram logo em contacto com a Dra. Mercê Pineda, em Barcelona e esta minha Amiga respondeu logo de imediato. Sugeriu um aumento da dose da medicação, mas não sem antes fazer uma análise ao sangue.

Devido a estes episódios de epilepsia, tive uma regressão no meu desenvolvimento, em particular na marcha e na mastigação, o que fez com que fugisse mais uma vez o chão aos meus pais. A Dra. Mercê chegou a aumentar por duas vezes a medicação, para abrandar os episódios. Esta síndrome é mesmo assim, o importante é nunca desistir, com a força e a fé dos meus pais, com a ajuda dos meus Amigos vamos conseguir.

Recentemente, chegou até mim uma nova Amiga que se disponibilizou a ajudar e a juntar-se aos meus inúmeros amigos. A Rita Correia é uma jovem escritora que começou a dar os seus primeiros passos literários. E que passos! Escreve muito bem! Vamos todos no dia 20 de outubro pelas 16horas, na Boutique de Chá, em Almeirim, onde esta escritora vai fazer uma apresentação do seu recente livro “Tudo o que se Sempre Quis”. Vamos todos marcar presença neste evento, onde 30% reverterá para meu benefício.

As mudanças são sempre benévolas quando são para melhorar algo em nós. Por vezes mudamos só por mudar, para não estar no mesmo lugar, mudamos por nos manter ocupados, mudamos com e sem escolha, porque enfim… sejam elas quais forem, com os motivos mais menos plausíveis, elas são sempre dinâmicas. A movimentação da população desenvolve vários tipos de fatores, em particular a economia local. Mas não foi este o principal motivo, embora reconheça que também contribui, que me mudei de armas e bagagem (e que bagagem) para a freguesia das Fazendas de Almeirim.

O apartamento T2 onde morava em Almeirim, já não conseguia oferecer as condições necessárias para que eu e as minhas irmãs vivêssemos em harmonia. O pouco espaço que continha estava a tornar-se numa situação insustentável a cada dia que passava.
Agora posso apanhar algum ar puro, ouvir os passarinhos a chilrearem com os primeiros raios de Sol, os grilos a cantarem ao lusco fusco, exercitar as minhas pernas no quintal, acompanhada pelas minhas irmãs que correm felizes à volta da casa. Foram duas semanas intensas, com muitas mudanças, a adaptação tem sido positiva embora gradual.

Este mês de outubro é um mês de consciencialização, por tudo o que nos rodeia, mas também e em particular, o Síndrome de Rett. A maior divulgação desta síndrome noutros países faz com que hajam mais e melhores apoios sociais. Infelizmente em Portugal, esta síndrome só recentemente começou a ser mais divulgada, através da ANPAR (Associação Nacional de Pais e Amigos Rett). Mesmo assim ainda é desconhecida pela maioria dos portugueses. Como todas as patologias raras, o percurso para uma consciencialização total é moroso, por isso devemos aumentar o nosso raio de ação e divulgar esta triste doença para que quanto mais pessoas souberem da existência da Síndrome de Rett, mais sensibilizados ficarão os responsáveis políticos e classe médica. Pois são os únicos com poderes para legislar os apoios merecidos e investigar e curar esta doença.

Prometo voltar em breve, com mais acontecimentos e boas noticias. Continuem atentos à minha página https://m.facebook.com/vamosajudaraconstanca, beijinhos fofos e calorosos da vossa Amiga Constança.