Diário da Constança: ¡Hola, como están?

¡Hola, como están?
Foi assim que fui recebida em Barcelona!

No passado dia 13, tal como referi, fui a uma consulta com a médica/investigadora, especialista na síndrome de Rett, nos arredores de Barcelona. Ainda o dia não se tinha levantado, já eu e os meus pais íamos a caminho do aeroporto de Lisboa para aquela que seria uma experiência inesquecível, para mim e para o meu pai.
A minha mãe como já tinha vivido a azáfama de um aeroporto não lhe causou tanto transtorno, ao contrário de mim e do meu pai, que foi um batismo muito stressante. Há sempre uma primeira vez para tudo, mas para quem nunca tinha entrado num aeroporto, nem sabia como se mexer no meio daquela confusão, foi um bocadinho complicado. Eu por um lado, dormi até entrar no avião.
Fiz o check-in, passei pela pelo controlo e até dentro do autocarro o meu sono nunca foi interrompido. Já no interior da aeronave e sentada como os crescidos e feita a descolagem sem problemas, estranhei o facto de não haver qualquer distração para os meus olhinhos.  As costas das cadeiras da frente estavam recheadas de brochuras e de informações da própria companhia aérea, com muito pouco interesse para mim. Estranhamente também, não eram providas de pequenos écrans onde pudesse entreter o tempo durante o voo.
Não achei piada nenhuma e através dos meus gritos, resolvi logo fazer notar o meu descontentamento. Como vi que ninguém atendia às minhas reivindicações, resolvi “perfumar” um bocadinho o ambiente através da minha fralda. Com um iogurte, umas bolachinhas e a fralda mudada, lá fiquei menos aborrecida e o tempo passou mais rápido.

A chegada ao aeroporto de Barcelona-El Prat- foi tudo menos normal.
Desta vez devido ao meu carrinho de viajem, que viajou no porão do avião e que não se encontrava ao pé de mim na altura de desembarcar.
Mais uma vez, num local desconhecido, com outro idioma, comigo ao colo, o stress do meu pai foi notório.Salva pela calma da minha mãe e por um amável funcionário do aeroporto, ao fim de quase uma hora de voltas e voltas, lá fomos descobrir o carrinho, abandonado, numa passadeira para cargas especiais!

O Centro Médico Teknon situa-se a meia hora de caminho do aeroporto internacional de Barcelona, no bairro elitista Sant Gervasi – la Bonanova. O traço antigo envolvido numa arquitetura vanguardista, oferece a este bairro uma cor de tijolo agradável à vista de quem passeia por aquelas estreitas calles, movimentadas e bem organizadas. O Centro fica num ponto alto do bairro, onde o estacionamento não é permitido, apenas para pegar e largar passageiros, existindo ainda, locais próprios para os peões circularem e está tudo identificado. Fomos com algum tempo antes da hora da consulta, o que nos permitiu desfrutar do sossego que a zona do Centro oferece.

– ¡Hola, como están? – Foi assim que fui recebida pela Dra. Mérce Pineda no consultório.

A comunicação fez-se sem qualquer problema, a Dra. foi muito expressiva e os meus pais entenderam-na perfeitamente, num contexto que era obviamente conhecido. Através da sua experiencia, as suas explicações fizeram com que ficássemos com uma ideia pormenorizada da síndrome, as suas origens e os avanços científicos que neste momento estão a ser desenvolvidos para minimizar os seus efeitos. Sim, não há cura. No entanto, enquanto houver profissionais interessados em desenvolver um fármaco capaz de interagir geneticamente com o problema, há esperança. A minha variante é, segundo a Dra., a mais típica e a mais grave da síndrome e que, embora com algumas limitações, mas através dos muitos estímulos e fisioterapias que tenho sido alvo, posso adquirir a marcha. Não se cansou de referir também o controlo da epilepsia, muito importante, aliás, penso que foi das matérias mais abordadas na consulta, o que demonstra bem a relevância que esta doença tem no meu desenvolvimento. Para o efeito, alterou a dosagem de um medicamento que já tomava e receitou mais outro como auxilio.

Regressámos a Almeirim, já de noite e do dia seguinte. Exaustos, mas cheios de esperança. Para além das explicações clinicas, faltava-nos alguém que nos ouvisse e que soubesse exatamente aquilo que sentíamos. Foi ótimo, estamos melhor preparados para os dias que se seguem. Obrigado Amigos, obrigado Almeirim.

Para a próxima, vou falar-vos da última experiência ao ar livre que fiz com uns amigos novos, lá para os lados de Sintra e, muito mais! Já sabem, continuem atentos à minha página https://m.facebook.com/vamosajudaraconstanca, beijinhos fofos da vossa Amiga, Constança.

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